张秀丽：公益的本质是引导更多人向善，而不是比苦 - 广州公益网

导读：

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今日发布对福建省心启航助残帮扶中心理事长张秀丽的访谈。因孤独症孩子走上公益之路，将个人的爱与痛化为改变社会“局部水质”的坚持，让更多心智障碍者从家庭中走出来。家长的爱能走多远？是陪伴一个孩子一生，还是推动一群人的环境改变？面对社会融合的障碍、大龄阶段服务的断档，她认为，公益不是解一家之急，更要在制度层面留下可持续的改变。

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张秀丽

福建省心启航助残帮扶中心理事长

CFF：心启航是福建省首家孤独症儿童家长互助组织。您曾说过：“希望家长能够走出来，才能为孩子争取更多可持续发展的政策利好。”作为一位已经“走出来”的孤独症家长，能否谈谈从“陪伴孩子”到“服务家庭”的转变经历？这其中有哪些关键的节点？

张秀丽：我是一个孤独症孩子的妈妈，同时也是孟母三迁的升级版——因为孩子，我从深圳搬到青岛，再搬到福州。现在想想，如果我没有这样一个孤独症的孩子，肯定不会走上公益这条路。

心启航诞生于父母深沉的爱和刻骨铭心的痛。为什么爱？因为理监事会、骨干家长几乎都是孤独症孩子的家长。为什么痛？因为孩子被诊断让整个家庭都变成“孤岛”。在干预和康复的过程中，我们走过的弯路和遭遇到的各种偏见，这些经历和浑然天成的父母之爱推动我们义无反顾走上公益之路。

儿子确诊时，我的整个世界都是灰色，每天以泪洗面，像疯子一样尝试各种疗法，在自己的小世界里独自疗伤。直到一天，我被医生诊断“声带小结，要做手术”，我突然意识到这一地鸡毛又紧张的生活会把整个家庭拉入深渊。我要尝试“把自己的苦难化作别人的祝福”。也许，带孩子勇敢走出去并帮助别人、抱团取暖，能让我获得新生。

2014年，我在网上建了一个家长社群，一周就聚集了大约五百人。大家在线上成为彼此依靠的肩膀，互相交流经验、分享心得。我也会自费请专家来做讲座，家长在群里随缘打赏，通过这种方式一共筹得1.7万余元善款，资助了3个特困孤独症家庭。虽然钱不多，但它确实代表了孤独症家长线上互助的一种萌芽。

2016年，孩子到了上学年龄，因为能力不足需要陪读，为此，我处处碰壁。正在焦灼之时，群里一位家长告诉我“福州有学校可以陪读”。我就像在黑暗中看到了希望的曙光，立刻又搬家来到福州，从一名“星妈”升级成为一名陪读妈妈。初到福州，我就开始联合一些家长写信、利用政府接待日向相关部门反映诉求。

2017年4月2日世界孤独症关注日，我用几天时间，筹办了“星星宝贝我爱你，呆萌呆萌就是你”的蓝色关爱活动。据说这是当时“史无前例的一场关爱孤独症儿童的倡导活动”，也没人会想到这背后的发起人竟然是一位陪读妈妈。一个人走路可以快，但不会远。所以通过这场活动，我们凝聚了一些热心骨干家长，在好几个热心家长响应下，我们一起出资，在2017年8月于福建省民政厅注册了心启航。

最初只是想给孩子争取一些权益，让他们活得更有尊严一点。比如我儿子当时想学美术、钢琴、跆拳道，都是被拒收的，老师也很委婉地跟我说：“我知道你不容易，但没法收你的孩子。”那种感觉就像“提着猪头找不到庙门”，花钱都没人愿意收。于是我们从抱团取暖、线上情感支持，到线下家长小组、兴趣班，一点点发展到今天的服务体系。

CFF：心启航“家长支持＋政策推动＋社会倡导＋孩子展能”的核心工作框架是在什么背景和内部讨论中逐步确立的？团队在有限资源下如何在不同需求间平衡，并将框架落到实处？

张秀丽：它肯定不是一蹴而就的。组织成立初期，我们经历了风雨飘摇的至暗阶段，而且这种动荡不是来自外部，而是来自内部。因为我们都是特殊孩子家长，每个人心里都燃着一团火，都想竭尽所能为孩子争取最好的支持。但组织的定位——要做什么、如何做、怎么做——一直困扰着核心成员。

需求差异很大，经费又有限，到底路在何方？“既要、又要”根本不现实，就从能力所及的地方做起。

我们因孩子相聚，孩子的成长是第一位的。首要是提升孩子的能力，其次是家长成长——毕竟家长才是孩子最好的老师。孩子是社会人，不能一辈子被呵护，所以公众教育、社会倡导、改善环境同样重要。而最终，政策落地与兜底，才能从根本上解决一些家庭的困境。

经过一年多的磨合，我们确定了组织的四个方向：提升孩子能力、支持家长成长、社会倡导与公众教育、政策议题推动。这个框架是在不断思考、碰撞中形成的，并不一定最优，但符合当下的资源和现实需求。

在四个抓手当中，社会倡导一直占很大比重。因为康复服务已经有很多机构在做，而家长组织的使命就是倡导公众教育、推动社会变革、构建融爱的社会环境。我常跟家长说：我们的孩子就像生活在咸水里的淡水鱼，我们要改变的不是鱼，而是水的咸度。只有水的环境适合了，鱼才能自在生活。

每年我们在公众教育上的投入大量经费，会在地铁、商圈投放很多科普宣传，也会开展音乐会、爱心市集、运动赛事、社区宣讲等，通过这些路径来逐渐改变公众对孤独症的认知。这类工作成效很慢，需要日复一日、年复一年的积累，是最烧钱、烧脑又不能立竿见影的事情，但又是我们家长组织必须要做的。

倡导的意识，源于几个方面。首先是我的亲身经历：在干预儿子的过程中，常常花钱也没人愿意收，比如想让他参加兴趣课被拒收，在外面玩还会被说“不要和那个傻子玩”。这种刺痛让我意识到环境改变的重要性。其次，作为公益组织，我们的使命不仅是服务现有的孩子和家庭，还要为未来创造条件——星星之火，可以燎原。我们陪伴孩子的时间有限，但如果能推动政策和社会环境的进步，后来人就能受益。

公众教育和社会倡导没有直接的经济产出，所以商业机构不愿意去做。但它的产出是认知和环境的改变，这是无法用金钱衡量的。作为社会组织，虽任重而道远，但我们必须要肩负这份社会责任。

CFF：许多家长组织仍局限于小范围情绪互助或项目执行。您怎么看待这种发展瓶颈？“亲历者即倡导者”的机制固然有效，但是否也会让公共服务过度依赖“燃烧自己”？

张秀丽：心启航成立初期确实是依靠我个人的影响力吸引大家加入，成了战友。那时没有专职团队，很多事情都要我亲力亲为和骨干家长的奉献。现在也发生改变，我们不仅有近二十个专职人员，而且其中大多数都是非家长而是从业者，我们已经从单一型的“以燃烧自己为情感驱动”转变成“专业化的体系构建”。

组织能不能走下去，不光要看创始人的领导力，还受环境和经费等多种因素影响。没有钱，就请不到专职人员，只能自己“燃烧”。过度依赖核心人物肯定是不行的，很多公益组织创始人一旦离开，组织也就散了。

社会上也有人觉得家长就该奉献，但奉献要有度。如果影响到家庭和生活，就不可取。公益不是少数人负重前行，而是大家力所能及地参与。我自己能全力以赴，是因为整个家庭的支持，让我没有后顾之忧。但并不是所有人都有这样的条件。大多数人还要照顾家庭，还要为生活奔波，所以我一直主张：先照顾好自己和家庭，有余力再去帮别人，这样才可持续。

心启航2017年成立，2018年底才请第一个专职职工。最初我们只做孩子的展能提升和家长支持，后来逐步增加了友爱进校园、融合教育、大龄心智障碍者的职业赋能等。我们很庆幸，碰上了公益红利的好时代，又有凝聚力值拉满的理监事会和热血沸腾的骨干家长，让我们克服了种种困难，明确了组织的使命、愿景、价值观。

志愿者在组织发展中也很重要，但主要作用是在活动执行中提供临时支持，给家长喘息的空间。真正支撑组织发展的还是专业团队。志愿者的另一个价值，是在他们心中种下关爱孤独症孩子的种子，将来走向社会，他们可能成为倡导的力量。

我们是草根出身，最开始连项目书都不会写。第一次申请资金时，我请了一位资深社工帮忙，再结合作为心智障碍者家长的实际需求进行修改。从那以后，我们学会了把专业人士的行业经验和家长的特殊视角结合起来。我们也会走出去参加学习，我本人成为了深圳国际公益学院的一名学生，团队伙伴的赋能支持也都投入很多。当然在执行项目中，我们也一步步成长，一点点脱去“草根”的外衣。

现在回头看，心启航的发展，既有时代的机遇，也是我们不断学习、逐步向专业化迈进的过程。慢慢地，我们也逐渐削弱创始人IP对组织的影响。

CFF：在推动孤独症公众教育的过程中，家长的倡导好做吗？

张秀丽：家长的倡导最难。公众教育，让更多人了解孤独症，相对容易一些；但要动员家长走出来，确实是最大的挑战。心启航刚成立时，我们组建了足球队，林文镜基金会资助了经费，我找到场地和教练，却招不满孩子。家长不愿抛头露面，不想被拍照。2017年世界孤独症关注日，我们办了一场大型活动，但来参加的普通孩子家长，远多于特殊孩子家长。

那时，我每天都要投入很多时间在社群里做家长动员。现在不同了，只要有活动，报名几乎瞬间满额。通过我们几年来的努力，家长的观念逐渐在改变，越来越多的家长都已走出心灵的孤岛。所以，我们一直强调“家长走出来，孩子才有好未来”。

CFF：2025年，“星点心愿”在福州落地，为十几位孤独症青年提供职业实践空间。在您看来，类似尝试对于青年阶段的心智障碍者，核心意义是什么？

张秀丽：我们饺子店的“星朋友”年龄最小的16岁，最大的接近40岁。开店的核心意义，不是卖饺子，而是“唤醒、影响、点亮”。这家店是一个平台和窗口。通过驻店辅导员的支持，让“星朋友”适应职场规则，与社会融合，过有品质的生活。同时，公众能走进来，了解他们，他们也能走出去，融入社会。这是一个双向奔赴的过程。

很多人来店里后发现，孤独症群体与他们想象的不同。他们既努力，也会有小情绪和不恰当的行为，也很呆萌纯净，但在支持下依然能创造价值。比如我儿子，现在30分钟能包184个水饺，每个重量都在21到22克之间，全家人都比不过。这些工作不只是为了有收入，让他们有价值，也在修复他们的社会化功能。饺子店是孵化站。经过赋能支持，最终希望“星朋友”可以脱离辅助去外面独立就业。

我一直认为商业与公益并不矛盾。公益需要人才和经费，而商业繁荣才能带来可持续的资金供给。当然，如果只依赖捐款，很难持续发展，还要消耗大量人力在申报与评审上。我们饺子店、工坊等社会企业的成立，也是希望减少对基金会和公众筹款的依赖。虽然是商业化运营，却承载了公益使命，既解决孤独症青年的就业安置问题，也在某种程度上推动公众教育和自我造血。也因为是公益店，我们获得了更多关注与资源。这是一种互相滋养的模式——只要有盈余，不进个人口袋、不分红，而是用于群体福祉提升，就值得去做。

CFF：“社会融合”这一理念在落地过程中，遇到的最大障碍是什么？存在哪些“缝隙”棘手但又迫切需要回应？

张秀丽：在心启航，我们一直强调一个价值主线——从受助到自助，再到互助，最终走向“助他”。起初，我们这些家长自己就是受助对象，在别人眼里，养育有障碍孩子很可怜。成立心启航后，我们开始抱团取暖，这是互助。但仅仅互助还不够，真正的意义是把这份力量传出去，去帮助其他人。当我们开始“助他”，就破圈了——帮扶对象变成了参与者、施助者，而不是单纯的接受者。

过去，中国社会对残障人士有很重的标签，如“残废”这样的称呼，让他们被视为失去价值的人。公众的不理解，让家长害怕孩子被嘲笑，于是就把孩子关在家里，剥夺了他们参与社会的权利。现在，社会开始谈“融合”，这是文明的进步，也是人权意识的觉醒。但真正的融合，不是喊口号，也不是偶尔邀请他们参加社区活动，而是让他们在教育、就业、医疗、社区生活等各方面都成为社会的一部分，并把他们的障碍视作生命多样性的一种存在。

在我们的饺子店里，我不叫他们“孤独症患者”或“自闭症人士”，我称他们为“星朋友”，只是朋友，前面多了颗星。他们有不同的生命状态，有些心智能力较低，也可能有不恰当的行为，但这不影响他们拥有社会参与的权利，这是他们的人权，任何人都不能剥夺。

改变公众认知，是实现融合最重要的一步。政策支持、媒体宣传、家长倡导三者结合，环境才会越来越好。我们在孩子身上坚持的理念，也是对社会倡导的要求——坚持的力量能穿透障碍，就像水滴石穿，不是水的力量，而是持续不断的力量。

心启航的课程和活动，都是以年为单位的支持。足球、篮球、羽毛球，我们一周一节课，风雨无阻，坚持了八年。最初孩子们在场地上哭成一片，如今能在暴雨和烈日下坚持训练。这样的改变来自于团队的坚持，更来自家长的坚持。孩子小时候不懂兴趣，是家长把“去做”变成了习惯。

做孤独症支持和公众教育，是一场长期的耐力赛。只有坚持，才能让一颗种子发芽、长叶、开花，最终在社会上长成一片新绿。

CFF：您对未来所有的“星朋友”群体，有什么样的设想？

张秀丽：我们的设想就是让他们在有支持的情况下，有钱花，有事做，有朋友，有支持，有选择！

有选择，就意味着你是主导力量，而不是被选择。同时，你要有支持、有事情做、有钱花、还得有花钱的能力，还要有朋友。我觉得能做到这几点，家长走的也心安了。

CFF：心启航的传播形象非常阳光。在你们的视频号里，我们看到“星朋友”们衣着干净整洁，与饺子店的爱心人士互动；今年6月，歌手任贤齐还曾探访捐赠，和“星朋友”们快乐合唱。你们是如何设计和开展这样的公益传播？如果我们希望展现更多真实的复杂性，又该如何构建既具伦理感又有影响力的传播策略？

张秀丽：我们的照片都是阳光灿烂、色彩鲜艳。别人觉得公益应该抓住同情心，呈现苦难来吸引捐款，但我们不这样做。公益的本质是引导更多人向善，而不是比苦。虽然人们天性同情弱者，看到困难孩子会想捐钱，但这种同情往往是短期的。公益不是单纯的筹钱，而是唤醒、点亮更多参与，共同解决痛点。虽然我们的经费和帮扶都有限，但是我们逆境中绽放生命的故事，却影响了越来越多的家长和志愿者加入，星星之火可以燎原。心启航作为一个草根的、处于萌芽阶段的新型社会组织，最希望的就是带给家长力量，鼓励他们抱团取暖，让生活变得丰富美好。

我们也乐于分享经验，欢迎全国各地的家长组织来交流，但也强调，心启航模式不一定能完全复制，因为组织的发展与发起人的性格紧密相关。比如我本人就是很乐观又颜值控，非常注重形象和细节，我们店里的桌椅都是我专门定制的，桌上经常摆着鲜花，孩子们的服装也是统一定制，连配色我们都会考虑。我们还会请专业摄影师记录孩子们向阳而生的状态，这些都让人感受到希望和力量，而不是苦难。

CFF：理想的支持体系，应该帮助心智障碍者在人生不同阶段都能获得有尊严的生活方式。但现实中，心智障碍者一旦成年后就会陷入“服务断崖”，家庭几乎成了唯一可靠的兜底力量。您如何看待这种长期依赖家庭兜底的结构性困境？如果要真正迈向社会支持接力，最迫切需要撬动的机制是什么？像心启航这样的组织，能否成为这一转型的催化者？

张秀丽：这种结构性的困境，我分析主要是因为资本和家长这两个因素。家长呢，特别是那些小龄孩子的家长，他们带着很大的梦想，觉得努力几年，孩子未来会有很大的改变，甚至能“脱帽”，能好起来。为了这个梦想，他们愿意承受生命的重压，甚至借钱、卖房，背井离乡去给孩子干预。资本看到了这里面有利可图，就大肆宣传早期干预的重要性，夸大效果。家长在这种宣传下听风就是雨，觉得看到了希望，愿意投入各种资源，哪怕已经严重影响生活，也愿意再坚持几年。

政府看到了家长们负重前行的状态，自然而然出台了很多政策，补贴、报销什么都有。但家长到了孩子大龄阶段，慢慢发现这些努力没有想象中那么理想，资本也发现家长不愿意继续花钱了。生活压力太大，投入被掏空，家长疲惫不堪。资本没有市场了，没人赚钱，公共服务缺失。最终孩子只能靠家长自己去解决。根本问题，我觉得是没有市场和无利可图，这是最核心的原因。

现在很多社会组织都开始关注大龄托养，政府的关注度这两年也明显上升。随着这批小龄孩子长大，家长诉求越来越多，开始关注大龄问题。但服务还无法像小龄期那样多元、百花齐放，主要是因为家长不愿买单。一旦家长不愿买单，优质、专业的服务就很难跟上。

大龄孩子未来的安置和托养应当纳入民生兜底，政府一定要介入。小龄期即使再贵，也就是三年到六年，周期短；大龄期从十几岁到一生，要五、六十年，费用是天文数字，家长根本承担不起。

尤其父母退休后收入少，还要自己养老，同时照顾孩子，面临双重焦虑。我们作为社会组织，必须发挥催化剂作用，哪里有痛点哪里就要有我们。小龄康复领域的政府补贴、监管、专业支持相对完善，大龄托养还在萌芽阶段，但是又迫在眉睫。疫情期间，有些家庭成了单亲，这种情况下，一旦这位家长出现意外，孩子的未来岌岌可危。

大龄孩子的安置问题需要全社会关注。作为家长组织，我们的使命义不容辞，必须帮助家长把问题反馈给政府和相关部门。推动政策制定和介入，民间力量必须先行。

我们要把家庭孤岛变成社会大陆，让家庭不再孤立无援，不必再被孤岛困住。

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来源：基金会论坛公众号CFF2008